El debate de la intersexualidad
El complejo mundo de la asignación de sexo en un bebé
Por Ileana Delgado Castro /idelgado@elnuevodia.com
El nacimiento de Naty, la segunda hija de Ana, fue un acontecimiento tan feliz como cuando llegó al mundo su primera bebé. La niña nació saludable y sus padres no podían estar más contentos.
Pero a medida que la bebé fue creciendo, su madre sospechó que algo no andaba muy bien.
“Yo le notaba un fuerte olor en su cuerpo, especialmente debajo de los brazos y en sus partes íntimas. Era una bebé y no me parecía normal que tuviera ese olor tan marcado”, cuenta Ana, quien recuerda que se lo comentó al pediatra y este mandó a hacer análisis que no salieron del todo bien.
Fue cuando la refirió a una endocrinóloga pediátrica, quien mandó a hacer exámenes más específicos. Esta vez, la noticia fue desalentadora.
La niña fue diagnosticada con un tipo de hiperplasia adrenal congénita (HAC), un grupo de trastornos de las glándulas adrenales (cuya función es producir las hormonas cortisol y aldosterona). Al mismo tiempo, el cuerpo produce más andrógenos, un tipo de hormona sexual masculina, que ocasiona la aparición temprana de características masculinas.
De hecho, la hiperplasia adrenal congénita frecuentemente causa lo que en el mundo médico se conoce como genitales ambiguos o intersexualidad, un defecto congénito en que los órganos sexuales no tienen la apariencia característica, ya sea de un niño o una niña.
Sin embargo, Naty fue diagnosticada con un tipo de HAC que no le ha afectado la apariencia típica de los genitales femeninos, afirma aliviada Ana.
“Al principio, a mí se me quería caer el mundo. Y fue peor porque me metí a internet a buscar más información y me asusté mucho. Pero la endocrinóloga me explicó que, en el caso de Naty, era una enfermedad que afectaba el desarrollo, pero que se podía controlar con medicamento. Además, me dijo que en algunos casos, hay niñas que cuando les llega la menstruación se normalizan”, agrega Ana, esperanzada en que Naty sea una de ellas.
Asignación de sexo
“La HAC es una afección que está asociada a un defecto en la producción de las hormonas cortisol y aldosterona, que son esenciales para la vida”, advierte el endocrinólogo pediátrico Francisco Nieves, catedrático en la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas.
Por eso, enfatiza, es muy importante la identificación temprana para darle el tratamiento que atienda la deficiencia de esas hormonas. Afortunadamente, dice Nieves, desde el 2003 en Puerto Rico se le hacen pruebas de cernimiento a todos los niños que nacen para identificar algunos tipos de HAC.
Según estadísticas de Estados Unidos, este padecimiento afecta a uno entre 10,000 y 15,000 niños. Mientras que en Puerto Rico se identifican dos casos por cada 10,000 nacimientos vivos, según indica la Dra. Laureane Alvelo, coordinadora del Sistema de Vigilancia y Prevención de Defectos Congénitos del Departamento de Salud.
Una cifra que puede ser significativa si se toma en cuenta que anualmente se estima nacen unos 40,000 niños en la Isla y en Estados Unidos esta cifra alcanza 4,000,000 de nacimientos según el National Center for Health Statistics. Pero Alvelo cree que la diferencia entre Estados Unidos y Puerto Rico puede deberse a la definición que tengan para detectar estos trastornos.
“Puede ser que ellos tengan una definición más restrictiva y nosotros una más amplia”, agrega Alvelo.
Según explica el Dr. Nieves, entre la sexta semana de embarazo y la once, comienzan los cambios en los genitales internos y externos que definen si el bebé es varón o hembra. Pero cuando ocurre una interrupción entre los pasos que se deben dar mientras el bebé se está formando, un derivado de la testosterona puede provocar un defecto en el clítoris de la bebé o en el glande del varón.
En el caso de las hembras, los cambios podrían ser tan marcados que parezcan varones, aunque internamente pueden tener órganos femeninos. En esos casos, agrega Nieves, en algún momento esa bebé va a necesitar intervención quirúrgica para poder corregir algunas de las alteraciones.
“Al día de hoy la tendencia es hacerlas temprano en la vida de la niña. Aunque en otros sitios se espera más tiempo”, afirma el endocrinólogo, aunque acepta que en algunas ocasiones los padres toman la decisión de criar al niño como varón o como mujer (independientemente de sus cromosomas). Una decisión que puede tener un gran impacto social y psicológico en el niño o niña cuando llegan a la pubertad.
Campo complejo
Pero más que genitales ambiguos, se debe hablar de intersexo o intersexualidad, opina el neuroendocrinólogo Juan Carlos Jorge, profesor de anatomía y embriología de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas.
Además, resalta el también investigador, el enfoque y tratamiento clínico de la intersexualidad es un campo complejo y un terreno caracterizado por debates y polémicas. Sobre todo, porque todavía hay aspectos por dilucidar relativos al paradigma de atención de salud.
“Hay un debate muy grande relacionado con los criterios médicos para determinar intersexualidad que refleja, precisamente, el ‘impasse’ que tiene la medicina actualmente”, señala el experto, mientras expone que los criterios para asignar el sexo del niño o niña se determina a partir del cariotipo del bebé (el patrón que describe las características de sus cromosomas).
Así, si los cromosomas son 46 XX, se determina que es hembra. Si son 46 XY, es varón. Pero a esto se suma la identidad de las gónadas (ovarios y testículos), ambiente hormonal y estructuras sexuales reproductivas secundarias.
“Pero, por ejemplo, tienes un bebé que al hacerle el cariotipo te sale con cromosomas típicos de la hembra; haces un sonograma pélvico y encuentras útero, trompas de falopio y ovario. Así que determinas que lo que parece un pene es en realidad un clítoris alargado. En ese caso, el protocolo médico te dice que es evidentemente una niña y se asigna al sexo femenino. Lo que sucede es que un porcentaje de los casos de hiperplasia adrenal congénita se identifican como varón. Y no hay suficientes datos a largo plazo con estas personas para que se espere hasta la pubertad y la persona determine si se siente varón o hembra”, expone Jorge, quien resalta que, en términos médicos, sexo es igual a género.
“Y muchos de nosotros creemos que sexo no siempre es igual a género”, argumenta Jorge, mientras destaca que esto no tiene nada que ver con transexualidad.
Precisamente, en el trasfondo de 46 XY (genéticamente varón), el caso más frecuente de intersexualidad se conoce como hipospadias, que se define de acuerdo a la posición de la apertura de la uretra con relación al pene, que puede estar en cualquier parte del glande.
“Puede ser una hendidura que va desde el falo hasta el escroto y si miras al bebé de frente te va a dar la impresión de que estás viendo una apertura vaginal”, explica Jorge.
Otra variante se conoce como el síndrome de insensibilidad androgénica o feminización testicular que se presenta cuando una persona genéticamente masculino es resistente a los andrógenos (hormona masculina). Como resultado, tiene algunas o todas las características físicas de una mujer, a pesar de tener la composición genética de un hombre.
Afección invisible
Según Jorge, una vez hay asignación de sexo, por lo menos en los casos de intersexualidad, es una decisión inmutable, independientemente de si ese bebé cuando llega a la pubertad o a la adultez se identifica más con el otro sexo. Pero afirma que hay una diferencia entre la intersexualidad y la transexualidad.
“Actualmente parte del protocolo médico para reasignar sexo a un transexual es que esté en tratamiento psiquiátrico y reciba un diagnóstico de enfermedad mental que se conoce como desorden de identidad de género. Pero ha habido un debate significativo sobre esto porque muchos cuestionan esa categoría y dicen que el que una persona se quiera cambiar de sexo no implica que tengan un enfermedad mental”, expone Jorge.
De hecho, con el nuevo manual médico DSM5, que será publicado próximamente, esa categoría se conocerá como ‘disforia de género’. Sin embargo, no se ha eliminado la premisa de que para cambiar de sexo tienes que tener un diagnóstico de enfermedad mental.
Jorge argumenta que esto es relevante para la intersexualidad porque la Asociación Americana de Psiquiatría dice que esa categoría no se le puede aplicar a una persona que nació con una variante sexual, como lo es la intersexualidad. “O sea que los intersexuales no tienen esa posibilidad (de cambio de sexo). Y nosotros argumentamos que es una práctica discriminatoria”, agrega.
En ese sentido, el investigador cree que la intersexualidad se convierte en una condición invisible. Mientras que para el mundo médico solamente es un campo que merece atención durante la infancia.
“Otra área de mucho debate es si se deben someter o no a cirugía cosmética para que la apariencia de las genitales se parezca más a varón o a hembra”, sostiene Jorge.
Por ejemplo, en el caso de alargamiento del clítoris, se le hace una clirectomía a la bebé. Y en el caso de las hipospadia, se reagrupa la uretra en la punta del glande. Pero en este aspecto también se debate cuán necesarias son estas cirugías y si, por ejemplo, se protege la salud reproductiva del bebé. Sobre todo, si se tiene en cuenta que algunas de esas operaciones se hacen bien temprano y según van creciendo se hacen otras o, incluso, algunas cerca de la pubertad.
¿Dónde se traza la línea de que es una cirugía que se hace para ajustar al niño o la niña a la norma social, versus la que se hace por una necesidad médica? Es lo que se pregunta Jorge, quien dice que ve la intersexualidad como una variante sexual que es parte del espectro normal del desarrollo sexual.
A esto se suma el impacto psicológico que un adolescente o un adulto sufre cuando ha sido criado de una forma y luego descubre que, por criterios médicos, no es como se autoconceptualizaba, sostiene Jorge, quien dice que es otra área de gran controversia.
Proceso interrumpido
Si el proceso que hace que el tejido fetal llegue a ser “masculino” o “femenino” se interrumpe, por la razón que sea, se pueden desarrollar genitales ambiguos. Por lo regular, en hembras (cromosoma 46 XX) tienen las siguientes características:
• Clítoris agrandado con apariencia de pene pequeño.
• Abertura uretral (por donde sale la orina) puede estar localizada a lo largo, por encima o por debajo de la superficie del clítoris.
• Los labios pueden lucir como un escroto.
• Se puede pensar que el niño es del sexo masculino con testículos que no han descendidos.
• Algunas veces, se siente una masa de tejido en los labios, haciendo que se parezca más a un escroto con testículos.
A un niño genéticamente masculino (cromosoma X Y), los genitales ambiguos generalmente incluyen los siguientes rasgos:
• Un pene pequeño (menos de dos a tres centímetros o 0.8 a 1.2 pulgadas) que se asemeja al clítoris agrandado.
• La abertura uretral se puede encontrar localizada a lo largo, por encima o por debajo del pene o incluso por debajo del peritoneo, haciendo que se parezca aún más a una mujer.
• Puede haber un pequeño escroto que está separado y se asemeja a los labios.
Fuente: Recopilado por El Nuevo Día
Desorden de desarrollo sexual
Según Juan Carlos Jorge, en el 2006 se reunió un grupo de expertos internacionales en Chicago que dio origen a lo que se conoce como “Consenso de Chicago” donde se renombró la intersexualidad como un “desorden de desarrollo sexual”.
“Lo que es interesante es que los proponentes principales del Consenso de Chicago se retractaron a finales del 2010. Y dijeron ‘a lo mejor las niñas que nacen con hiperplasia adrenal congénita, aunque por criterios médicos son hembras, biológicamente se les debiera permitir a la familia que, en los casos donde la masculinización de la genitalia sea tan obvia (que parezca un pene y que la labia mayor parezca escroto), que escojan el sexo de varón’ ”, comenta Jorge, al tiempo que acepta que, en términos médicos, se abrió una caja de Pandora.
“Estamos aceptando entonces que es cuestionable la objetividad de los criterios actuales para asignar sexo. En otras palabras, que ya no sería una decisión médica, sino una decisión de los padres”, explica el investigador.
En ese sentido, él entiende que la sociedad tendría que ajustarse a la idea de que esa decisión la tienen que tomar los padres y que la definición misma de sexo no está predeterminada biológicamente, que es maleable.
Eso implicaría también que se tendría que cambiar el sistema legal. “Creo que más profesionales de la bioética, del mundo legal, de la medicina e investigadores de la sexualidad deben unirse para que vean la complejidad del fenómeno y, además de ver las implicaciones médicas, también vean las sociales y psicológicas”, recomienda el especialista.
